La civilización de los cuidados

16.  Discapacidad orgánica



La discapacidad orgánica se da cuando alguno o varios sistemas del cuerpo no realizan su función correctamente: cardiopatías, enfermedades renales crónicas, enfermedades hepáticas, diabetes, fibrosis quística, Crohn... y otras muchas, ya sean congénitas o no, que a menudo son imperceptibles cuando nos relacionamos con las personas que la padecen, pero que limitan la vida de muy diversas maneras.

Según COCEMFE, "es una discapacidad invisibilizada que conlleva tratamientos, cuidados y síntomas muy intensos, puede abarcar diferentes enfermedades, trastornos o síndromes, y generalmente suelen desarrollar comorbilidades y pluripatología."

Hay tantas condiciones de salud que se incluyen en este grupo, que es difícil dar un número de las personas afectadas. La realidad es que estas condiciones de salud impiden la realización de muchas actividades de la vida y requieren tratamientos agresivos y largos y a veces quirúrgico, lo que a su vez puede dar lugar a afecciones motoras. En ocasiones también conllevan ingresos hospitalarios que interrumpen la rutina escolar o laboral durante periodos más o menos largos. Este absentismo puede dar lugar a despidos, que redundan en falta de recursos y la imposibilidad hasta de pagar los tratamientos.

Algunas enfermedades de este tipo se incluyen en los baremos de discapacidad desde hace poco tiempo, lo que ha beneficiado enormemente a la hora de participar de las ayudas que contempla la administración, pero no todas, por lo que para algunas personas sigue siendo una complicación, incluso, para recibir el tratamiento adecuado. 

En cada una está el derecho a compartir su condición o a llevarla de manera privada, pero será importante normalizar las existencia de las mismas. En el caso de los centros educativos, creo que será importante que el profesorado esté informado de los casos y formado para su atención adecuada. Y en cualquier caso acompañar estas enfermedades con paciencia y sensibilidad.

Según la antropóloga Margaret Mead, la primera muestra de vida en sociedad de nuestra especie es el hallazgo de un fémur fracturado y sanado, lo que significa que alguien se había encargado de cuidar y proteger a esa persona mientras se recuperaba, ya que en el mundo animal una pierna rota significa irremediablemente la muerte del individuo al no poder valerse solo. 

El libro Fantasía de la individualidad, de Almudena Hernando, habla de la interdependecia de las personas frente a la individualidad y la distribución desigual de los cuidados en nuestra sociedad.


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